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Paramiloidóticos com nova esperança vinda dos EUA

Paramiloidóticos com nova esperança vinda dos EUAHá novidades no combate à Paramiloidose, vulgarmente conhecida por doença dos pezinhos. Carlos Figueiras, o presidente da Associação Portuguesa de Paramiloidose, diz que, depois de uma primeira grande conquista, em Julho de 2012, com a introdução gratuita do Tafamidis, há já mais dois novos medicamentos em fase de licenciamento nos Estados Unidos, cuja eficácia rondará os 95%. Portugal, explicou ainda o dirigente, tem cerca de 2500 paramiloidóticos, mais de mil dos quais transplantados e cerca de 400 a tomar o tafamidis. Cada doente que tome o novo fármaco custa ao Estado 12 mil euros por mês. Apesar de tudo, a verdade, diz ainda o presidente da Associação Portuguesa de Paramiloidose, é que o número de doentes tem vindo a aumentar. A evolução da medicina dá, hoje, uma nova esperança a quem sofre da doença, mas ainda assim há já muitas crianças filhas de paramiloidóticos a nascer de por fertilização “in vitro”.

A paramiloidose é uma doença do foro neurológico, rara e sem cura. Manifesta-se entre os 25 e 35 anos e é transmitida geneticamente, tendo como principais sintomas a perda de sensibilidade e estímulos que começa, normalmente, nos pés, de onde lhe vêm, assim, o nome comum “doença dos pezinhos”. Estima-se que, só em Portugal, existam, para além dos 2500 doentes identificados, mais seis mil assintomáticos, ou seja, que têm a doença, mas sem manifestações clínicas.

As declarações podem ser ouvidas na edição local da tarde.

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