Médico denuncia problema

Detalhes: Categoria: Notícias Regionais; Publicado em sábado, 16 junho 2018 15:22; Escrito por: Ângelo Marques

O neurologista Rui Faria (na imagem o primeiro a contar da esquerda) denunciou a existência de um retrocesso no combate à proliferação da Paramiloidose, uma enfermidade que teve origem na Póvoa de Varzim. A “doença dos pezinhos” é hereditária e só acabará quando essa transmissão do gene defeituoso terminar um dia. E com os avanços da medicina e com a fecundação “in vitro”, hoje já é possível que os doentes tenham filhos sem doença. Mas para isso os casais têm de ser acompanhados e sensibilizados. O médico dirigiu durante décadas o Centro de Estudos de Apoio à Paramiloidose (CEAP), uma valência da Misericórdia, e fruto do trabalho intenso junto dos doentes, foi possível “reduzir para zero” o número de casos de natalidade na doença através de um programa, devidamente sistematizado e sistemático, de prevenção dos nascimentos. Ora com o recente surgimento de medicamentos que desagravam os sintomas agrestes e que conseguem travar o avanço da debilidade, foi criada na mente de alguns doentes a sensação de que já não são portadores da doença e isso fez disparar o número de transmissões para filhos. Em concreto surgiram 11 novos casos de potenciais doentes. E isto acontece, no entender de Rui Faria, porque quase tudo o que diz respeito à doença, desde os aspetos burocráticos aos programas de procriação, foi puxado por organismos estatais para entidades que não têm vocação para o tal acompanhamento de proximidade. O neurocirurgião defende, por isso, o regresso de algumas competências a entidades como, por exemplo, o CEAP da Santa Casa que, recorde-se, tinha controlada a situação da natalidade na paramiloidose. O alerta de Rui Faria surgiu nas comemorações do Dia Nacional da Luta contra a Paramiloidose que foi celebrado a 16 de junho. A Santa Casa da Misericórdia da Póvoa de Varzim foi a anfitriã das comemorações já que está ligada há muito tempo ao apoio a doentes e as suas famílias, como recordou o provedor Vergílio Ferreira (ao lado de Rui Faria, na fotografia) que, fruto de um acordo com, a Segurança Social, mantém um apoio domiciliário e outros serviços de apoio, na medida do possível. Do ponto de vista cientifico, o medicamento Tafamidis (eficácia de quase 70 por cento no tratamento) está já a ser utilizado por centenas de pessoas e no horizonte podem estar fármacos ainda mais eficazes, adiantou Carlos Figueiras (o primeiro a contar da direita na imagem) , presidente da Associação Portuguesa de Paramiloidose. Resta aguardar o licenciamento, pelas autoridades Europeias, dos novos medicamentos criados nos Estados Unidos que podem ter uma eficácia a rondar os 95 por cento. “Se assim for , chegou a altura de ir descansar e deixar a presidência”, acrescentou.